Kiitos ja heippa!

Ketogeeninen dieetti on tullut meillä päätökseensä. Viikon alusta on koko perhe ruokailtu aterioilla samaa ruokaa. Lapsen riemulla ei ole ollut rajaa; ihmetteleviä ilmeitä ja riemun kiljaisuja. Toisaalta on kiinnostusta maistella kaikkea, mutta ensimmäinen reaktio aterian alussa on usein napakka viiva suulla. Lopulta kuitenkin uteliaisuus voittaa ja suu aukeaa. Toiseksi, ensimmäinen lusikallinen täytyy kaivella suusta pois. Ihan vaan kaiken varalta. Ei saisi nauraa, mutta aina ei pokka pidä. Ei olisi helppoa itsellekään, jos päivittäin tulisi uusia makuja suuhun. 

Ruokavalion purku ei käynyt niin helposti kuin oli kuviteltu. Kokonaista kuusi viikkoa nostettiin hiilihydraatteja, kunnes ketoosiarvo alkoi lähestyä nollaa. Lähtötilannehan oli, että hiilihydraatteja meni 12g /pvä ja määrää nostettiin noin 5g hh viikkotahdilla. Kun saavutettiin 55g hh/pvä, päästiin vasta tuolloin tavoitteeseen. Kiirehtiä ei silti haluttu kohtausten lisääntymisen pelossa. 

Muutos on vaikuttanut pojan vointiin vaihtelevasti. Välillä hän on ollut tosi väsynyt, toisena hetkenä ylienerginen. Yhtenä päivänä kohtauksia on tullut enemmän, toisena päivänä vähemmän. Melkoista vuoristorataa on siten pienen miehen kesä ollut. 

Ruokavalion päätyttyä, myös blogin on aika päättyä. Täytyi lukea koko blogi läpi, millainen matka tässä reilun kahden vuoden aikana on mentykään. 

Kirjoitan joitakin pääajatuksia näiltä vuosilta.

Aluksi ennakkoluulomme olivat vahvoja ja vastustimme ketogeenista hyvin voimakkaasti. Vaihtoehtojen vähentyessä mielikin alkoi muuttua. Sairaalan henkilökunnan tuki oli varsinkin alussa hyvin tärkeää. Kävimme hyviä keskusteluja useamman kerran. He kuuntelivat meidän mielipiteitämme sekä ajatuksia ja ymmärsivät niitä. Toisaalta he osasivat myös tuoda esille eri näkökulmia ja tieteellisiä tutkimustuloksia. 

Monta kertaa olemme olleet tyytyväisiä, että päädyimme Mad:iin, koska veikkaan että klassinen muoto, jossa hiilihydraatit, proteiini ja rasvat olisi laskettu tarkasti, olisi ollut meille ylivoimaista. Onneksi vaihtoehtoja on ja jokaisen on mietittävä omaan elämäntilanteeseen sopivin muoto.

Ruokavalion aloittaminen itsessään sujui melko helposti muutaman sairaalapäivän aikana. Aluksi pojan epikohtaukset lisääntyivät, mutta aika äkkiä poika piristyi ja kaikki ylimääräinen väsymys hävisi. Enää päivät eivät olleetkaan pelkkää nukkumista kohtauksesta seuraavaan. 

Pari kuukautta dieetin aloittamisesta kohtaukset loppuivat yht'äkkiä infektion yhteydessä. Meille oli aivan uutta kokea 1,5 kuukautta kohtauksetonta elämää. Sitten kohtauksia alkoi taas tulla, mutta vaihtelevasti ne on saatu pidettyä niin määrällisesti kuin voimakkuudeltaan kurissa. 

Lääkkeistä saatiin lopetettua yksi lääke kokonaan, eikä lääkevaihdoksia tarvinnut tehdä noin vuoteen. Sekin oli suuri muutos aiempaan, jatkuvaan lääkkeiden vaihtoon ja lisäämiseen.

Parin vuoden aikana ehdimme tehdä pari matkaa, joskaan epilepsiatilanteista johtuen emme uskaltaneet lähteä lopulta kovin kauas. Toisaalta myös epäilytti, löytyykö ulkomailta sopivia ruoka-aineita. Tiedämme kuitenkin, että useat perheet ovat matkustaneet rohkeasti ruokavaliosta huolimatta ja selvinneet hienosti. Kauppojen hyllyjen tutkimista vaatii jo kotimaan matkailukin, paikkakunnittain kun voi olla melkoisia eroja.

Melko pian ruokavalion alkamisesta aloitettiin pojan päivähoitokin, mikä aiheutti oman jännityksensä, joskin aivan turhaan. Onneksemme niin päiväkodin kuin keittiön henkilökunta ovat olleet mahtavia. He ovat kyselleet, ottaneet kaikki neuvot ja ajatukset vastaan avoimesti ja toteuttaneet ruokavaliota ennakkoluulottomasti. Myös ravitsemusterapeutin kanssa on käyty monta hyvää keskustelua ja jaettu vinkkejä toisillemme.

Ketogeenista dieettiä miettiville haluamme sanoa, että kokeilkaa rohkeasti, jos suinkin on mahdollista! Pari kuukautta on lyhyt aika aluksi kokeilla, mitä ruokavalion toteuttaminen on ja miten se lapseen alkaa vaikuttaa. Se ei ole lopulta niin vaikeaa kuin aluksi voi kuullostaa ja tuntua. Aina voi myös perääntyä, ellei se tunnukaan omalta.

Tässä kohtaa kuitenkin painotamme, että ruokavalio aloitetaan lapselle aina sairaalassa! 

Aina ei tarvitse tehdä hirveän hienoja ja monimutkaisia aterioita. Oma ajatus on aina ollut, että muutamastakin ainesosasta voi saada maukasta. Turhaa stessata itseään liian monimutkaisilla aterioilla, ellei se tule luonnostaan ja ole halu tehdä niin. Aika monta mieluisaa reseptiä löytyi näiden vuosien aikana. Sitä taitoa ja intoa meillä ei ole ollut, että olisimme kehitelleet aivan uusia reseptejä.

Blogista voi lukea säännöllisen epäsäännöllisesti, että meille vanhemmille on ajoittain iskenyt jonkinlainen väsymys ja on turhauttanut koko ruokavalion toteuttaminen. Talousvaa’an kanssa kikkailu ja eväsrasioiden kuljettaminen on ärsyttänyt välillä maailmassa eniten. Sitten jostain kummasta on taas noussut taistelutahtoa. Tosissaan emme olisi ruokavaliota tahtoneet aiemmin lopettaakaan. Lapsen etu edellä on menty aina.

Iso kiitos kaikille, jotka ovat tätä taivalta seuranneet ja tsempanneet! Yhtään emme kadu, että aloitimme ystävyyden talousvaa’an ja hiilihydraattitaulukoiden kanssa. Ennemmin katuisimme, jos emme tähän olisi lähteneet. Tämäkin kortti oli katsottava. Ruokavaliosta on ollut paljon hyötyä pojan hyvinvointiin, vaikkei lopullista apua antanutkaan. 

Kiitos <3

Mittaamista ja miettimistä

Ketokuulumisia lyhyesti. Hiilihydraattien nostamista on tehty nyt hillitysti kaksi viikkoa. Tällä hetkellä kokonaishiilihydraattimäärä on tasan 25g hh/pvä eli määrä on tuplautunut lähtötilanteesta. Ketoositila on edelleen päällä. Aluksi ketoarvo lähti ihmeeksemme nousuun, mutta hyvin nopeasti lukemat lähtivät laskuun hiljalleen. Lukemat heittelevät 0.6 mmol/l ja vähän yli 1:n mmol/l välillä. Tavoitetasomme on alle 0.3 mmol/l, jolloin katsotaan ketoosin purkautuneen. Lähellä on siis jo käyty.

Ateriat ovat olleet täyteläisempiä hiilihydraattipitoisemmista aineksista, proteiinin ja rasvan määrän pienentyessä. Keittoihin on lisätty mm. sipulia ja kaalia. Lisättyjä hiilareita on tarjottu myös jälkiruoan muodossa; omenaa, banaania, vesimelonia.
Tänään välipalana kulki matkassa mukana maustettua rahkaa. Tuntui oudolta jo ajatuksena, että matkan varrelta voisi kaupasta ostaa rahkan ja syöttää sen ilman mittailuja. Myös poika oli epäuskoisen näköinen saadessaan ensimmäisen lusikallisen suuhunsa: "Onko tämä sallittua?!?" Piti aivan kädellä kokeilla suuta, mitä ihmettä sinne meni. 
Muita uusia ihmetyksiä on olleet ruisleipä ja hapankorppu, kun voi rouskutella kunnolla. Viljavalmisteita on aloiteltava varoen, joten hyvin pienillä paloilla mennään vielä.

Kiva, uusi löytö: 3,8g hh /100g

Pojan energisyys on lisääntynyt samalla tavalla kuin ketogeenista ruokavaliota aloittaessa. Alussa väsymystä oli enemmän, mutta nyt virtaa tuntuu riittävän loputtomiin. Kohtaustilanne on hieman aktivoitunut, josta emme tietenkään ole varmoja, johtuuko se ruokavaliomuutoksesta. 

Jokatapauksessa, on helpottavaa kertoa että kokonaisuudessaan ruokavalion purku on sujunut tähän asti hyvin. Hetki vielä jatketaan mittailuja.

 

 

Yhden aikakauden päätös

Tänään se lopullinen päätös tehtiin; ketogeeninen dieetti lopetetaan meidän osaltamme. Reilu kaksi vuotta on takana ja jo pidemmän aikaa on nähty, ettei ruokavaliohoito tuo enää apua pojan epilepsiakohtauksiin. Tuo seikka on vaikuttanut vahvasti omaan motivaatioommekin, mikä ei ole tehnyt dieetin toteuttamista helpommaksi, vaikkakin huolella olemme sitä edelleen hoitaneet.

Teimme ravitsemussuunnittelijan kanssa jo suunnitelman, jolla ruokavaliota lähdetään purkamaan. Purkamiselle löytyy yleisiä ohjeistuksia, mutta tilanteet ovat luonnollisesti yksilöllisiä, jonka vuoksi itselle sopiva suunnitelma on tehtävä ammattilaisen kanssa tarkemmin. Koska meillä on takana useampi vuosi, hätiköimiseen ei auta nyt sortua. Sen vuoksi lähdemme nostamaan hiilihydraattimääriä hyvin maltilla ja seuraamme vaikutuksia. Muutos voi olla pojan keholle omanlaisensa järkytys. 

Menee todennäköisesti viikkoja, ennen kuin ketoosi on saatu täysin purettua. Nyt vain toivomme, ettei kohtaustilanne provosoidu muutoksesta. 

Olo tuntuu tällä hetkellä helpottuneelta. Tämä päätös saatiin lopulta tehtyä! Ruokavaliolla on ollut ehdottomasti aikansa ja paikkansa, mutta se ei vain palvele meitä enää.

Kieltämättä tuntuu myös aika mukavalta ajatukselta, että tänä kesänä pieni sankarimme voi syntymäpäivänään saada samoja herkkuja kuin muutkin juhlijat.<3