Päivähoitoa ja tukiviidakkoa

Päivähoidon aloittamisesta on kolme viikkoa. Yhteistyö on alkanut mainiosti. Dieetin toteutus on ainoa asia, mikä vielä etsii paikaansa, mutta lähellä jo ollaan. Aterioiden koot ovat vaatineet säätöä, jota vielä jatketaan. Ongelmana on ollut meidän tapauksessa perinteinen: annokset eivät ole olleet riittävän kokoisia, vaan kotiin on tullut usein nälkäinen poika. Viestivihko, johon kaikki ateriat on merkitty, on ollut todella hyvä keino arvioida aterioiden koostumuksia. Päiväkodissa on käytetty kasviksia monipuolisemmin kuin kotona. 

Sitten tulee se MUTTA.

Esimerkiksi porkkana ja lanttu ovat hiilihydraattipitoisia, eli niitä voi laittaa noin 20 grammaa/kasvis =1 hiilihydraatti. Jos ateria koostuu sitten kahdesta hiilihydraattipitoisesta aineksesta, annokset jäävät pieniksi ja lihan määrä vastaavasti on huomattavasti suurempi. Aiommekin ohjeistaa jatkossa käyttämään ainakin toisena aineksena vähähiilihydraattista kasvista (parsakaali/kukkakaali/kesäkurpitsa ->  40-50 grammaa kasvista= 1g hh), jolloin päästään lähemmäs sitä annoskokoa, mikä kotona menee. Eiköhän sitten ala ateriapuolikin olla kunnossa. 

Kokkailut ovat viime viikkoina olleet tuttuja perusruokia ja uusien ruokien kokeilut ovat olleet vähän unholassa. Nyt ollaan keskitytty muihin haasteisiin. Dieettiin liittyy toki Kelalle työn alla oleva hakemus alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Tuella on mielestämme typerä ja harhaanjohtavakin nimi. Tukea voi saada pitkäaikaisesta sairaudesta tai vammasta aiheutuvien rasitteiden vuoksi. Koska dieetti on tässä tapauksessa osa sairauden hoitoa, olemme kirjanneet hakemukseen kaikki dieettiin liittyvät rasitteet: keto- ja verensokerin seuranta kotona, ylimääräiset verikoeseurannat labrassa, lisäkustannukset erikoisruoka-aineista johtuen, aterioiden ennakoiminen kodin ulkopuolella liikkuessa, ruokailuissa tarkkailun, ettei ruokia mene vahingossa kaverin lautaselta, sekä ylimääräinen aika, joka ruoanlaittoon nykyisin menee. Lisäksi kirjasimme tuon päiväkodissa tapahtuvan säätämisen, jota normaalisti ei olisi. Päätös kertoo sitten myöhemmin, onko edellä kerrottuja seikkoja huomioitu tuen määrässä.

Näillä kuulumisilla uuteen viikkoon. :)

Munavelli

Kuten edellisessä postauksessa kerroin, tuli tarve etsiä uusia aamupalavaihtoehtoja. Krebberin reseptejä selaillessa osui silmiin meillä lapsuudessakin kotona tehty ruoka, munavelli.

Koska meillä ei ollut kermaa, sekoitin kananmunat soijamaitoon. Kattilaan laitetaan ensin rasvaa, jonka jälkeen lisätään maitomunaseos. Velli vaatii jatkuvaa sekoittamista ja heti kun seos alkaa mennä puuromaiseksi, kattila täytyy ottaa liedeltä heti pois.

Miellän ruoan omasta tottumuksesta ennemmin suolaisena, joten laitoin valmiiseen velliin makeutuksen tilalle vähän suolaa. Annoksen päälle laitoin yhden hiilihydraatin verran (24g) vadelmia. 

Makeuttamaton soijamaito sisältää 0 g hh ja kananmunissa on todella vähän hiilareita. Nyt laskin kahdesta munasta 0,4g hh ja loput hiilihydraatit laskin marjoista (=1,6 g hh). Kokeilemisen arvoinen resepti!  

Puoli vuotta dieettiä takana

Monenmoista pientä vilskettä on viime aikoina riittänyt. 

Viime viikolla olimme pojan kehitysarviojaksolla sairaalassa. Ketogeenista dieettiä ajatellen tuosta jaksosta ei ole kummemmin kerrottavaa. Me vanhemmat koemme dieetillä olleen positiivista vaikutusta kehityksen etenemiseen, mutta tässä kohtaa on hyvä korostaa, että tämä on todellakin vain meidän oma mielipiteemme. Ammattilaiset (fysio-, toiminta- ja puheterapeutit) eivät ottaneet tähän mitään kantaa suuntaan eikä toiseen. 

Kohtauksia alkoi tulla jokin aika sitten enemmän, joten lääkeannosta jouduttiin nostamaan. Siitä huolimatta saavutettiin taas yksi ennätys, sillä lääkemuutoksia ei ole tarvinnut tehdä laisinkaan dieetin aikana. Poikahan kasvaa koko ajan, joten luonnollisesti myös lääkemääriä voidaan joutua nostamaan sen mukaan. 
Video-EEG:n tuloksista ei vieläkään ole kerrottavaa, joten odottelu jatkuu.

Tällä viikolla käynnistyi pojan päivähoitoura, mikä on sujunut melko mukavasti. Hoitajilla on hyvä asenne dieetin suhteen. Osaltaan ehkä senkin vuoksi, koska se on heille jo tuttua, joten hyvin luottavaisin mielin ollaan itsekin. Hoitajat ovat jättäneet selosteet ruoista viestivihkon väliin, jotta näemme mitä ruokaa on ollut ja paljonko siitä on maistunut. Käsittääksemme ruoka-aineet ovat hyvin eriteltyinä siltä varalta, ettei ruoka maistuisi, jolloin hoitajien on helppo punnita syömättä jäänyt ruoka. Kotona voimme sitten antaa puuttuvat hiilarit. 
 

Kaiken uuden tohinan keskellä perheessämme vieraili ei- niin- toivottu vieras nimeltään vatsatauti. Poikamme on toistaiseksi säästynyt pahemmalta, mutta jotain etovaa oloa/vatsakipuilua on ollut. Ruokakaan ei ole oikein maistunut kunnolla. Niinpä hiilihydraatteja on jouduttu laskemaan tarkemmin, jotta päivittäinen määrä tulisi täyteen. Samoin juomista on joutunut tarjoamaan tavallista useammin, jotta päästäisiin päivän tavoitteeseen. Hieman jännitti, jos oksennustauti tulisi, tietäisi se melko varmasti sairaalareissua.  

Koska etenkään aamupalat eivät ole tahtoneet maistua, täytyi alkaa etsimään uusia vaihtoehtoja. Siitä kerron enemmän myöhemmin.

Nyt toivottelen hyvää viikonloppua kaikille! :)